DA PADRE A PADRE

Mentre la casa di cura Città di Udine decideva se aprire le porte alla morte di Eluana Englaro a 1.400 chilometri di distanza un padre scriveva a Beppino Englaro, l’uomo che da anni implora la morte per quella figlia inchiodata a un letto da 17 anni. In una lunga lettera aperta pubblicata sul quotidiano La Sicilia Carlo Alessi ha raccontato la vita accanto al suo “vegetale”. Giorgio, 21 anni, ex pallanuotista e grande tifoso del Catania con Eluana condivide la diagnosi medica. Coma irreversibile. Giorgio, racconta il padre, «non cede nemmeno di un centimetro», lotta, nel suo sonno interminabile, per afferrare la vita. Per questo Carlo Alessi ha voluto scrivere a Beppino Englaro e ha deciso di raccontare a Tempi la sua storia: «La morte non è una soluzione. È una sconfitta per tutti». Parole pronunciate prima che, venerdì scorso, la clinica di Udine rifiutasse di offrire le proprie strutture per uccidere Eluana e prima che ad offrirsi fosse la Casa di Riposo (!) La Quiete.

Signor Alessi, perché ha deciso di scrivere quella lettera a Beppino Englaro?
Perché vorrei che si comprendesse pienamente la vicenda di Eluana. Leggendo i giornali ho avuto l’impressione che molti parlino senza capire cosa significhi staccare il sondino. Mio figlio Giorgio da quasi sette anni è in coma apallico irreversibile. Si nutre e si idrata attraverso il sondino, la peg. Nel caso di mio figlio, e per quello che so anche in quello di Eluana, non ci sono terapie mediche che li tengono in vita, non c’è un coma farmacologico, quindi non si può parlare di accanimento terapeutico.

Che cosa è successo a suo figlio?
Il 7 febbraio 2002 un banale virus influenzale l’ha colpito al miocardio. Giorgio è andato in arresto cardiaco per 55 minuti. Abbiamo chiamato il 118, gli praticarono subito la respirazione artificiale e un massaggio cardiaco. Poi lo portarono all’Ospedale Garibaldi di Catania, per la rianimazione d’urgenza. Gli è stata somministrata un’iniezione di adrenalina al cuore e così si è ripreso. Ma la diagnosi è stata immediata e spietata. Coma apallico irreversibile.

Cosa successe dopo?
È seguito un mese di alti e bassi, tra lievi miglioramenti e peggioramenti improvvisi, finché non siamo riusciti a portarlo da uno specialista di Innsbruck. Lì stato lentamente “svezzato” dai farmaci e messo su una carrozzina. Ma il coma apallico, lo stato più grave, resta sempre tale. La vita di Giorgio è limitata, anche una semplice influenza per lui è rischiosa.

Che tipo era Giorgio prima della malattia?
Uno sportivo al cento per cento. Giocava a pallanuoto, in una squadra cittadina, “Muri antichi”. Era appassionato, generoso, affettuoso, estroverso. Frequentava il ginnasio ed era bravissimo. Amava i genitori, il fratello. Era religiosissimo, devoto alla Madonna.

Avete deciso di prendervi cura di Giorgio a casa. Perché?
Il fatto che vive con noi gli consente di sentire tutto il calore della famiglia, e di provare emozioni – l’unica porta che gli è rimasta con il mondo esterno – che abbiamo imparato a riconoscere. Giorgio riempie e rende viva la nostra vita con la sua forza, la sua tenacia. Ci ha riuniti, come non sarebbe successo altrimenti. Certo non è facile, ma sono felice della mia scelta.

Come vive oggi?
Quando io e mia moglie Alessandra siamo al lavoro e mio figio Paolo all’università, una tata, Agata, viene a prendersi cura di lui, insieme ad un infermiere che ci manda la Asl. Lo lavano, gli misurano la pressione e la frequenza cardiaca, gli controllano la peg. Poi gli vengono somministrati medicinali miorilassanti, perché nella sua condizione, soffre di elevata spasticità. Lo sbarbano, lo mettono finalmente sulla sedia a rotelle. A questo punto Giorgio fa colazione, latte e biscotti finemente tritati, e mangia dal cucchiaio, imboccato. È quindi il momento della prima seduta di fisioterapia, che dura 45 minuti, seguita da quella di logopedia, che gli serve per esercitare il riflesso della deglutizione. A pranzo, Giorgio mangia ancora per bocca, pastina e omogeneizzati. Al pomeriggio, assume l’acqua con la peg, poi ha una nuova seduta di fisioterapia. Dopo segue la tata Agata, Alessandra e Paolo quando rincasano, nelle loro attività. Se Agata lava i piatti in cucina, per esempio, lui sta sulla sedia a rotelle accanto a lei. Cena tramite il sondino, ma insieme a noi. Di notte è mia moglie a occuparsi di lui, anche se cerchiamo di fare i turni. Ha bisogno di essere girato nel letto per tre o quattro volte, alcune notti fatica a dormire e Alessandra gli resta accanto.

Sua moglie però continua a lavorare e a occuparsi della casa. Cosa la sostiene? Non ha mai avuto voglia di gettare la spugna?
No, mai. E nemmeno mio figlio Paolo, anche se ha solo 20 anni, ed è dovuto crescere più in fretta dei coetanei. È l’amore che ci unisce, a darci la forza, l’energia. Ci sosteniamo a vicenda: non tanto con le parole, ma con i gesti quotidiani. È solo un modo di affrontare la nostra vita, che è cambiata. Non ci manca l’ottimismo, l’allegria, perché pensiamo che può fare bene a Giorgio, e che così possiamo trasmettergli la voglia di vivere.

Che rapporto c’è tra Paolo e Giorgio?
Sono molto uniti, fin dai tempi in cui giocavano insieme a pallanuoto. Quando Paolo rincasa, alla sera, prende Giorgio con la carrozzina e lo porta vicino a sé, mentre guarda le partite del Catania, di cui entrambi sono tifosi, o mentre gioca alla PlayStation. È vero, Giorgio non “vede”, il suo cervello non può elaborare le immagini. Ma questo non significa che non esprima la sua gioia di stare insieme a Paolo.

Come capite che è felice?
Spesso Giorgio accenna dei sorrisi, ed emette dei suoni, dolci. E quando gli fa male la schiena, piange, con le lacrime, e i suoni diventano lamenti. Non è affatto un vegetale, malgrado quello che si legge sempre sulle persone in coma. Sa, a casa nostra è la speranza che ci sostiene.

Da dove nasce questa speranza?
Io credo che si possa proprio sperare, che le cose possano cambiare. Cento anni fa non c’era la corrente elettrica e 60 anni dopo eravamo già sulla luna. Ogni giorno vengono fatte nuove scoperte scientifiche e mediche: quindi per me è ragionevole sperare per mio figlio. Senza dubbio, ci aiuta anche la nostra indole, siamo ottimisti per natura. Ma è anche una scelta: io voglio trasmettere l’ottimismo e l’amore per la vita a Giorgio, a tutti e due i miei figli. A me in particolare, questo atteggiamento è dato dalla fede, che mi dà la forza di interpretare la vita con speranza. Perché la fede per me è questo: la speranza nella vita. Non credo certo ad una bacchetta magica, che guarisca Giorgio. Abbiamo imparato a vivere con i piedi per terra. Ma realisticamente si può sperare. E questo può essere condivisibile da qualsiasi uomo.

Accudire Giorgio ogni giorno non è semplice. Quali sono le principali difficoltà?
Anzitutto difficoltà di natura economica. Per Giorgio abbiamo cambiato casa: quella di prima, era al secondo piano, la carrozzina non entrava nell’ascensore e non passava dalle porte. Così ne ho fatta costruire una più a sua dimensione. La fisioterapia costa come i macchinari e la tata con competenze infermieristiche. Per fortuna all’assistenza notturna pensiamo noi.

Le istituzioni vi aiutano in qualche modo?
Gli aiuti sono ridicoli. Giorgio, come chiunque nelle sue condizioni, riceve circa 250 euro al mese per la pensione d’invalidità totale e circa 400 euro per l’accompagnamento. Alcune aziende ospedaliere forniscono l’assistenza domiciliare per la fisioterapia, ma solo per una seduta al giorno, mentre Giorgio ne necessita tre. Le altre due, per fortuna, posso pagarle io, ricorrendo ai privati. E finché il Signore mi darà la forza di mantenere questo menage, continuerò. Ma capisco che in altre famiglie, dove c’è anche il problema della propria sopravvivenza, la disperazione ha il sopravvento.

Cosa dovrebbe fare lo Stato?
Intervenire con aiuti economici più adeguati, concedere sgravi fiscali a chi assiste i propri cari a casa, fornire assistenza domiciliare sempre. Io credo che basterebbe questo per recuperare un po’ dell’ottimismo di cui parlo.

Lei è anche un avvocato. Qual è il suo parere sulla vicenda giudiziaria di Eluana?
Non contesto l’accertamento dei giudici della volontà di Eluana. Ma mi sconcerta la decisione di sospendere l’alimentazione. Da quello che ho letto credo che Eluana si trovi in condizioni simili a quelle di mio figlio. La peg serve solo ad alimentarli. I magistrati hanno emesso una vera e propria sentenza alla pena capitale.

La corte di Appello di Milano e la Cassazione hanno stabilito che le condizioni di vita di Eluana sono inconciliabili con la concezione di dignità della vita che Eluana stessa aveva…
La sentenza si è basata anche sulla relazione di consulenti medici. Che hanno parlato di accanimento terapeutico. Così hanno espresso una loro opinione, discrezionale, cioè nemmeno condivisa dalla comunità medica. Non hanno accertato quanto avviene di fatto, come avrebbero dovuto, cioè, ribadisco, che Eluana è solo alimentata tramite un sondino.

Lei ha chiesto di incontrare Beppino Englaro. Cosa vorrebbe dirgli?
Vorrei raccontargli quello che mi è accaduto e come ho affrontato i miei problemi. È un uomo che affronta le pene dell’inferno, lo comprendo bene. Da padre a padre, non lo giudico. Vorrei solo dirgli che è possibile una vita diversa. Si può reagire al coma. Si può sperare. Mi piacerebbe che lui prendesse parte a quello che viviamo noi.

Qual è il momento più caro vissuto con Giorgio?
Giorgio è fonte di gioia per me ogni minuto e ringrazio Dio ogni giorno. Ricordo sempre quando giocava a pallanuoto, come si arrabbiava quando non parava un tiro decisivo. Aveva un senso fortissimo della squadra e dell’amicizia. Per la sua passione per la pallanuoto, ho fatto costruire una piccola piscina, nel nostro giardino: c’è uno scivolo, per farlo scendere in acqua con la carrozzina, e d’estate fa lì la fisioterapia. Spesso facciamo con lui il bagno, abbracciandoci insieme per sostenerlo. Quello è per me il momento più emozionante, perché è come se tornasse il Giorgio di prima. Come quando facevamo tutti e quattro il bagno al mare.